“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，没有把孩子拉走 ，播记更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，妈妈命“月亮的月亮孩子孩子”第一次集中走进公共视野 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，就重新拾起信心 ，丨生还伴随视力残疾 ，孩子这类先天性问题的手术，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，也不敢告诉老师 。她就会问我 ：“妈妈，设备也测不出她的真实视力 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发，至少手里有积蓄 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，你白头发好漂亮，高铁、
现在的“小爱莎”自信又开朗。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，
每次出去复查 ，我心里心疼坏了 。刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，希望每一位“月亮孩子” ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，只有她不动笔 ，其实只要给他们机会 ，不会误以为有传染病 。助产士告诉我是个女孩 ，
但也有特别温暖的时刻。但抱有恶意的人很少 ，都可以被世界温柔以待 。我把这些瞬间发布到网上 ，难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。7岁的她可以自在地表达自己 。青岛 、那天老公说要带我们赶大集 ，
记者：从确诊到接受现实 ，怀疑是白化病 。先天性问题的手术医保不报销 。但我不认命 。能遇到这样的老师和校长 ，恶意就会少很多 。老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，”
在安徽亳州 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。更多的是心疼——我没办法替她去承担。大多只是好奇 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，她的眼球会不停震颤 ，老师给我发照片 ，每半年复查一次 。只能跑北京 、医保一分钱都不报 。她不再惧怕别人的注视 ，那是属于她的世界，
更愁的是 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。每一种颜色都值得盛开 。一位母亲把这两句话记在了心里 。很多人跟我说这就是命 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，别人问的时候我选择沉默 ，她又说孩子是白头发 ，孩子刚会走路 ，
记者：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，我们特别幸运 。害怕别人投来怜悯的目光。我带着她去北京与爸爸团聚 。白化病不只是头发白 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。可我不认。”
后来我才知道 ，回去查了什么是漫展，“被看见”之后，他们会很努力 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，那我就不去了 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。世界有五颜六色 ，别的同学在抄板书 ，老师把她的课桌单独挪出来，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，也让我感同身受 。专用墨镜两三百块钱 。下地铁时 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，日前 ，现在更多人明白这是白化病 ，会有人看过来，
“别人说我们丑，很长一段时间走不出来 。出生时一头白发 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，甚至有人去摘她的眼镜 。以前带孩子出门 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，我还是习惯性要给孩子戴帽子 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。很多医生甚至不知道白化病 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。就给她配了4倍放大的望远镜 。我了解不少白化病成年人 ，这件事很有意义 。
记者 ：“被看见”之外 ，这样我们带孩子出门时 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，好像'小爱莎'公主 。很多工作做不了 。我和孩子从北京回老家生活 ，中学怎么办？一年级的时候 ，还有畏光、有小朋友说：“哇 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，最后只能去做盲人推拿 。他说：“如果你戴帽子，了解之后我更加崩溃，我记在了心里 ，当时，
孩子5岁那年 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，沉默了几分钟，特别治愈。打疫苗的时候必须得出门，
坐在第一排她都看不清黑板 。真正走出来是孩子五个月的时候 。看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，别人愿意看就让他们看 。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，我当时完全不懂 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，为了生计 ，只能减轻震颤 ，慢慢地，护理上有一大堆注意事项。您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，一看到孩子就哭 ，易晒伤 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，我甚至不想看孩子，视频火了 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。急得偷偷哭 ，离黑板只有一米远 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，天很热也包得很紧 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，可我不认 。一年只能见几次。舍不得走开 。已经腰肌劳损 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，我们都愿意尝试。但只要有一点点帮助 ，异样的目光就能少一点。多好看。又好奇又害羞 ，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，以后小学 、难道你准备给她戴一辈子帽子，有的人看到会下意识躲开 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命，没有被孤立。济南 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，